Skaza krwotoczna nie zamyka drzwi do edukacji, rozwoju czy kariery zawodowej. Przy zachowaniu ostrożności można uprawiać sport, dbać o urodę, zwiedzać świat. Warto przestrzegać kilku zasad, szczerze rozmawiać z partnerem oraz być w stałym kontakcie ze swoim lekarzem.
Życie codzienne
Seksualność
Satysfakcjonująca aktywność seksualna wpływa pozytywnie na zdrowie fizyczne i psychiczne. Pogłębia więź z drugim człowiekiem i daje poczucie bezpieczeństwa, rozładowuje napięcie, działa przeciwdepresyjnie. Dlatego zarówno u kobiet, jak i u mężczyzn zaburzenia krwawienia nie powinny zakłócać życia seksualnego.
Jak każda aktywność fizyczna, stosunek płciowy (lub masturbacja) może powodować urazy, krwiaki lub krwawienia np. przez niebezpieczne pozycje seksualne. W większości przypadków krwiak lub krwawienie pojawiające się podczas aktywności seksualnej nie są niebezpieczne.
Jednak u kobiet pierwszy stosunek seksualny może dodatkowo wiązać się z intensywniejszym krwawieniem po przebiciu błony dziewiczej.
Ogólne środki ostrożności i zalecenia dotyczące zapobiegania zakażeniom przenoszonym drogą płciową (STI) są takie same dla osób z zaburzeniami krwawienia, jak i osób zdrowych. Bardzo ważne jest uprawianie bezpiecznego seksu, bez względu na rozpoznanie skazy krwotocznej i jej typ.
Warto zasięgnąć porady w centrum leczenia skaz krwotocznych lub zapytać ginekologa.
Ważne, by w przypadku problemów z krzepliwością krwi przestrzegać odpowiednich środków ostrożności i poinformować partnera o swojej chorobie.
Tatuaże i kolczyki
Wykonanie tatuażu lub piercingu u osób ze skazą krwotoczną niesie za sobą większe ryzyko powikłań niż u osób zdrowych.
Należy pamiętać, że takie zabiegi mogą powodować: krwawienia, infekcje, blizny, reakcje alergiczne. W ciężkich przypadkach choroby (typ 3) nie zaleca się wykonywania tatuażu, ponieważ niesie to za sobą ryzyko większego krwawienia.
Ponadto, istnieje obawa, że wykonanie tatuażu będzie znacznie trudniejsze, a w wyniku nadmiernego krwawienia tatuaż stanie się nieestetyczny. Osoby z niewielkim lub umiarkowanym stopniem choroby (typ 1 i 2) mogą wykonać najpierw niewielkiego rozmiaru wzór próbny w niewidocznym miejscu, w celu poznania reakcji skóry.
W przypadku piercingu, również należy wziąć pod uwagę stopień ciężkości choroby. Kolczykowanie może być niebezpieczne dla osób cierpiących na ciężkie zaburzenia krzepnięcia krwi, ponieważ istnieje ryzyko wystąpienia krwotoku i problemów z jego zatamowaniem.
Alternatywą mogą być tymczasowe tatuaże wykonane henną i kolczyki typu klipsy, a nawet coraz modniejsze naklejki.
Zabiegi i operacje
Szykując się do planowanej operacji należy bezwzględnie poinformować lekarza kierującego i oddział chirurgiczny o istniejących zaburzeniach krzepnięcia. Pozwoli to personelowi medycznemu na przygotowanie leków hemostatycznych (desmopresyna i/lub koncentraty czynnika krzepnięcia) niezbędnych do zabezpieczenia okresu okołooperacyjnego. Należy pamiętać, że każdy zabieg powinien być konsultowany z hematologiem i odbywać się pod jego nadzorem.
Podróże
Podróżowanie, bez względu na to czy ma charakter wypoczynkowy czy służbowy, jest ważną częścią życia wielu ludzi. By w pełni cieszyć się możliwościami jakie dają podróże, osoby z chorobą von Willebranda powinny się do nich wcześniej szczególnie przygotować.
Praktyczne wskazówki
- jak przygotować się do podróży
1. Ubezpieczenie
Cierpiąc na chorobę przewlekłą konieczne jest upewnienie się, czy jest się objętym ubezpieczeniem, które będzie ważne w kraju docelowym.
2. Informacje o leczeniu choroby
von Willebranda za granicą
Należy zanotować nazwy, adresy i numery telefonów ośrodków leczenia skaz krwotocznych znajdujących się na trasie podróży, w tym celu można również odwiedzić ogólnoświatową witrynę World Federation of Hemophilia: www.wfh.org, gdzie znajdują się aktualne informacje na temat międzynarodowych ośrodków leczenia.
3. Rozmowa z lekarzem
Zaleca się porozmawiać z lekarzem o zabraniu zapasu leków (desmopresyna, koncentraty) w podróż, ponieważ mogą być one trudno dostępne za granicą. Warto poprosić lekarza prowadzącego o napisanie listu z informacją o rozpoznaniu choroby, stosowanej terapii, czy przyjmowanych lekach, który w razie konieczności można pokazać ratownikom medycznym lub służbom celnym. List ten powinien być napisany w języku odwiedzanego kraju.
4. Przygotowanie zestawu opieki
Warto mieć przy sobie zapas leków i sprzęt do leczenia, ponieważ w miejscu docelowym zakup niezbędnych środków może być utrudniony i wiązać się z większym kosztem. Ponadto produkty lecznicze mogą się nieco różnić.
- desmopresyna lub koncentrat czynników krzepnięcia
- środki antykoncepcyjne przy stosowaniu terapii hormonalnej
- środki przeciwbólowe
- opatrunki i środki dezynfekujące
- zestawy do iniekcji (igły, strzykawki)
- pojemnik chłodzący, aby utrzymać leki w odpowiedniej temperaturze
5. Środki bezpieczeństwa
Zawsze należy trzymać produkty lecznicze i sprzęt do zabiegów przy sobie, jako bagaż podręczny. Warto nosić też list poświadczony przez lekarza i instytucję wydającą, aby w razie konieczności pokazać go organom celnym,. Pomoże to uniknąć kłopotliwych sytuacji związanych z posiadaniem leków i strzykawek.
- desmopresyna lub koncentrat czynników krzepnięcia
- środki antykoncepcyjne przy stosowaniu terapii hormonalnej
- środki przeciwbólowe
- opatrunki i środki dezynfekujące
- zestawy do iniekcji (igły, strzykawki)
- pojemnik chłodzący, aby utrzymać leki w odpowiedniej temperaturze
Sport
Osoby cierpiące na chorobę von Willebranda powinny dbać o swoją dobrą kondycję fizyczną. Korzyści wynikające z regularnych ćwiczeń, w większości przypadków, przewyższają ryzyko związane z uprawianiem sportów. Największą zaletą ćwiczeń jest poprawa kondycji, stabilny aparat więzadłowy, mniej krwawień i mniejsze ryzyko chorób cywilizacyjnych oraz poprawa samopoczucia.
Osoby z łagodną skazą krwotoczną mogą uprawiać wszelkiego rodzaju sporty - nawet te kontaktowe (np. piłka nożna) czy sporty o tzw. podwyższonym ryzyku (np. narciarstwo). Osoby z 3 typem choroby, powinny być ostrożniejsze, ponieważ pewne rodzaje aktywności mogą prowadzić do poważnych krwotoków (wylewów do mięśni). W przypadku cięższej postaci choroby zalecane są konsultacje z fizjoterapeutą, który dobierze odpowiednie ćwiczenia.
Niezależnie od typu choroby zawsze warto być w dobrej formie, bo aktywność zmniejsza liczbę wylewów, nawet u osób z typem 3 choroby.
Dobierając rodzaj aktywności sportowej należy wziąć pod uwagę indywidualne preferencje i możliwości, tak aby ruch był najbardziej korzystny. Szczególnie polecane są pływanie oraz gimnastyka, ponieważ oprócz wzmacniania mięśni dodatkowo stabilizują stawy i ułatwiają utrzymanie prawidłowej wagi. Mimo licznych korzyści wynikających z uprawiania sportów, należy również pamiętać o zachowaniu odpowiednich środków ostrożności - ćwicząc świadomie i bezpiecznie.
Warto poinformować nauczyciela w-fu lub trenera o chorobie i zadbać o regularne konsultacje fizjoterapeutyczne i ortopedyczne.
Życie zawodowe
Kariera chorych na von Willebranda może rozwijać się w taki sam sposób, jak u ludzi zdrowych. Mając skazę krwotoczną można wykonywać niemalże każdą pracę. Jedynie w przypadku osób z 3 typem choroby może się okazać, że ze względu na duży wysiłek fizyczny lub szczególne narażenie na urazy i krwawienia, wykonywanie niektórych zawodów nie jest wskazane.
Szkoła
Dzieci z zaburzeniami krzepnięcia i chorobą von Willebranda mają takie same potrzeby i możliwości, jak dzieci zdrowe. Ważne jest aby regularnie uczęszczały do szkoły i w pełni integrowały się z rówieśnikami.
Skazy krwotoczne nie stanowią przeciwskazań do zajęć dodatkowych, aktywności sportowej, zabaw grupowych, wycieczek itp.
Warto jednak podzielić się z pracownikami szkoły informacjami o chorobie von Willebranda, zapoznać ich z objawami, opowiedzieć o prawidłowej reakcji i udzielaniu pomocy np. w przypadku krwotoku z nosa, który jest najczęstszym objawem wśród dzieci.
Szczera rozmowa z nauczycielem jest ważna z jeszcze jednego względu. Zdarzają się przypadki, kiedy rodzice są oskarżani o znęcanie się nad dzieckiem, ponieważ u osób cierpiących na skazę krwotoczną często pojawiają się liczne siniaki. Otwartość podczas rozmowy może zmniejszyć prawdopodobieństwo niewłaściwej oceny sytuacji.
Do karty szkolnej warto dołączyć kopię dokumentacji medycznej dziecka oraz podać numer telefonu do ośrodka leczenia skaz krwotocznych, w których dziecko się leczy.